Com apenas 5
anos de idade, Victoria de Menezes Rodrigues, de Campos Belos, na região nordeste
de Goiás, já passou por 13 cirurgias. Logo que nasceu, ela ficou internada por
sete meses consecutivos em Unidades de Tratamento Intensivo (UTIs). Desde
quando saiu do hospital, Victoria precisa de tratamento contínuo. De acordo com
a mãe dela, Eliete de Menezes Souza, os médicos afirmam que a garota tem uma
doença genética rara, mas o diagnóstico ainda não é conclusivo.
“Eles
acreditam que seja a Síndrome de Pfeiffer ou a Síndrome de Crouzon, mas tudo
indica que está mais para Pfeiffer tipo 3”, explica.
Além da
condição genética rara, Victoria também possui hidrocefalia e craniossinostose,
que provoca o fechamento precoce dos ossos do crânio. Ela depende de uma sonda
gástrica para se alimentar e de traqueostomia para respirar.
O tratamento
de Victoria é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em Brasília. Por
causa disso, de uma a duas vezes por mês, a família precisa percorrer cerca de
400 quilômetros para levá-la até os especialistas que a atendem. Sem condições
financeiras, a família tenta arrecadar doações para custear o tratamento da
criança.
“Criei uma
campanha on-line para tentar arrecadar o valor que precisamos para bancar o
custo do tratamento dela, principalmente dos remédios e das viagens para
consultas e exames”, diz Eliete.
A dona de
casa, de 30 anos, conta que passa o dia por conta de cuidar da filha doente e
do outro filho, de 10 anos. O marido de Eliete está desempregado e a família
tem se mantido apenas com o auxílio-doença que Victoria recebe.
“Está sendo
muito difícil. São muitos gastos, principalmente com as viagens. Ela é atendida
por cinco especialistas e todo mês tem retorno. Tento marcar todos no mesmo dia
para fazer uma só viagem, mas nem sempre é possível”, diz Eliete.
De acordo
com Eliete, Victoria deve passar pela 14ª cirurgia em janeiro de 2020 para
separar os ossos do crânio.
"Depois
disso, ela vai ter que fazer outras duas cirurgias. Os médicos falam que o
tratamento será para o resto da vida, mas que se ela tiver a atenção necessária
o sofrimento pode ser amenizado", conta.
Fonte: G1
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