A goiana
Francisca das Chagas Sales, de 28 anos, vive mais um momento de aflição em sua
luta contra a neuromielite óptica (NMO). Isso por que uma decisão judicial derrubou
a liminar que obrigava o plano de saúde a fornecer a medicação e a aplicação
para seu tratamento na última semana.
O
medicamento é importado, não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e
tem o custo de R$ 20 mil por dose.
Francisca,
que já faz uso da medicação Rituxi Mab há 9 meses, teve o tratamento arcado pelo plano de saúde durante
5 meses. Uma liminar garantia a cobertura. O plano havia sido contratado
anterior à doença. A decisão que suspendeu o pagamento do tratamento foi
publicada um dia antes da paciente tomar a dose deste mês, que estava agendada
para 27 de setembro.
“Sem essa
medicação, meu quadro de sequelas tende a voltar”, diz ela, que chegou a ficar
tetraplégica antes do tratamento e, com a medicação, reverteu o quadro e voltou
a andar. A neuromielite óptica ataca o
sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula
espinhal, ocasionando diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos
braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino. Sem
tratamento, leva a paralisia geral dos músculos e ao óbito.
Alternativas
Os advogados
que a assessoram como voluntários nesta questão já informaram que o processo
pode demorar e que ela deve buscar outras alternativas para continuar o
tratamento. Por este motivo, a paciente retomou a campanha “Fran precisa
viver”, que tem como objetivo arrecadar fundos para manter o tratamento. Além
dos 20 mil reais – referentes à injeção e sua aplicação.
Ela conta
que, quando estava contando com a medicação do plano de saúde, já enfrentava
dificuldades porque já tinha de conseguir, todos os meses, cerca de R$ 4 mil
para a alimentação balanceada, a medicação complementar e as consultas com
especialista em São Paulo a cada três meses. Agora, a conta subiu para R$ 24
mil.
“Este gasto
para minha família é inviável. Fui aposentada com o salário mínimo. Eu e minha
mãe mudamos para Goiânia para ter acesso a mais recursos médicos e só estamos conseguindo viver aqui
graças a ajuda que recebemos de pessoas que se solidarizam, a quem somos muito
gratos”, diz. O pai continua em Alto Paraíso, onde trabalha em uma propriedade
rural e tenta ajudar como pode. Recebe pouco mais de um salário mínimo e manda
quase tudo para a esposa e a filha, ficando com apenas 400 reais para se
manter.
Na página da
campanha no Facebook, Fran, como gosta de ser chamada, conta sobre a luta e
organiza rifas, sorteios e bazares para arrecadar fundos para manter o
tratamento. Na página também estão as contas para doação de valores. Interessados em ajudar podem fazer a doação
por meio das contas: Caixa Econômica Federal, agência 2274, conta corrente
00031744-0, operação 001, CPF 040.561. 071-81 e Banco do Brasil, agência
1841-4, Conta Poupança 48011-8, variação 51.
Entenda:
A
neuromielite óptica, também conhecida como doença de Devic ou síndrome de Devic
é uma enfermidade inflamatória autoimune na qual o próprio sistema de defesa
ataca os nervos ópticos e a medula espinal. Isto leva à inflamação do nervo
óptico (neurite óptica) e da medula espinal (mielite). Embora a inflamação
possa também afetar o cérebro, o tipo de lesão é diferente daquelas observadas
na esclerose múltipla. As lesões na medula espinhal estão na origem de vários
graus de fraqueza muscular ou paralisia dos membros, perda de sensação
(incluindo cegueira), e/ou disfunções no funcionamento da bexiga e intestinos.A
doença é rara. No Brasil são apenas 149 casos.
Fran
descobriu ser portadora após uma infecção urinária, ocorrida há 4 anos. Com
a evolução do quadro, a bexiga parou de
funcionar e suas pernas paralisaram, o que deixou ela, sua família e os médicos
em alerta. Ela acabou sendo
diagnosticada equivocadamente como portadora de esclerose múltipla por nove
médicos no Estado de Goiás. Na época, ela chegou a fazer tratamento e tomar
medicação errada.
“Também tive
gastroparesia e paralisia de bexiga, além de ter ficado cega de um olho. Os
médicos disseram que só restava meu coração batendo”, conta ela que, a essa
altura, já estava buscando ajuda em hospitais de Goiânia e Distrito Federal.
Parou de trabalhar, de fazer faculdade e gastou todas as suas economias com o
tratamento.
Foi apenas
em São Paulo, em uma consulta com o Dr. José Luciano Monteiro Cunha, um dos
dois médicos no Brasil especializados em neuromielite, que ela descobriu qual o
mal que lhe afligia. Após a descoberta a vida dela mudou. O diagnóstico correto
aconteceu há 10 meses.
“Tenho de
manter o tratamento, que é caríssimo, para o resto da vida. Mas graças a Deus
tenho contado com a solidariedade de familiares e amigos que tenho conhecido.
Cada dia tem sido desafiador ao longo destes últimos quatro anos, quando os
sintomas começaram a aparecer”, diz Fran, que era vendedora em Alto Paraíso,
Goiás e levava uma rotina normal.
Fran explica
ainda que é muito importante seguir à
risca o tratamento. Inclusive hoje ela passou a usar sua própria condição para
informar sobre a doença pouco conhecida. “Quanto mais cedo for diagnosticada,
maiores são as chances de se retardar os sintomas”, diz ela que, embora tenha
tido uma grande evolução graças à medicação, ainda permanece paraplégica,
perdeu a força muscular nos braços e a visão de um olho.
Fonte: Surgiu
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