Já são
quatro anos sem que Francisca das Chagas Sales, de 28 anos, realize suas vendas
em Alto Paraíso de Goiás, a 427 quilômetros de Goiânia. A vendedora trocou a
Chapada dos Veadeiros por Goiânia em busca de assistência médica e ontem
realizou um bazar de roupas e calçados na Igreja Metodista, no Centro da
capital, para arrecadar recursos para o tratamento da neuromielite óptica
(NMO), uma doença rara doença, de causa ainda desconhecida, diagnóstico difícil
e complicações que podem levar à morte.
O tratamento
é caro. Custa até R$ 4 mil mensais. Francisca tem de ir a São Paulo a cada três
meses para tomar medicamentos e faz complementos em Goiânia, onde mora com a
mãe, Antônia Alves Sales.
A mudança na
vida de Fran, como é chamada por amigos e familiares, começou com uma infecção
urinária, em que foi medicada, mas o sintoma voltava a aparecer em menos de uma
semana. Foram seis meses assim, até que sua bexiga parou de funcionar. Em
outubro de 2014, foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM) e ficou um ano recebendo
tratamento para essa outra doença. “O tratamento da esclerose é bem diferente
da neuromielite e os medicamentos acabaram acelerando o processo e os sintomas
pioraram”, conta Fran. Por um ano e meio ela passou a ser estudada por pelo
menos nove médicos, que não identificaram a NMO.
No começo,
ela relata que as dores eram insuportáveis, e nem mesmo as injeções de morfina
aliviavam os sintomas. A doença da qual é portadora, no entanto, só foi
verificada há dez meses e, nesse período, em janeiro deste ano, ela chegou a
ficar tetraplégica e perdeu a visão do olho direito, uma das características da
NMO, que afeta a acuidade visão de um ou dos dois olhos. Fran iniciou um
tratamento em São Paulo, com o neurologista José Luciano, e tem conseguido
avanços, de modo que atualmente já consegue mover os membros superiores,
passando à condição de paraplegia. “O que o médico diz é que eu posso voltar a
andar, desde que mantenha o tratamento. É uma doença que não tem cura e eu vou
ter que tomar o medicamento para toda a vida”, diz.
Embora a
principal parte do tratamento seja feito em São Paulo, a vendedora conta que a
melhor maneira é se manter em Goiânia, onde conta com a ajuda da mãe e de
amigos. “Já tivemos de nos mudar de Alto Paraíso, porque logo no começo, quando
ainda não tinha o diagnóstico, me falaram que se eu ficasse lá eu ia morrer,
que tinha de vir para Goiânia. Lá eu não teria condições de tratamento. Aqui eu
já consegui ganhar algumas coisas para nos manter.”
A mãe teve
de deixar de trabalhar e hoje passa o tempo cuidando da filha. Já o pai se
manteve em Alto Paraíso pelo trabalho, uma outra maneira de sustentar o
tratamento da filha.
“Hoje o meu
foco é totalmente o tratamento, não consigo ter outras atividades. Para ter uma
ideia, nem sempre eu consigo ir até a igreja, porque a medicação é muito forte
e tenho que repousar”, conta. Assim, a maneira de se manter é por doações e
elas são conseguidas por eventos e divulgação do seu dia a dia nas redes
sociais, em que as pessoas acompanham a melhora pelo tratamento. “Eu não sei de
ninguém em Goiás que tenha o mesmo diagnóstico que eu, é uma doença difícil de
diagnosticar.” Como não há estudos epidemiológicos da doença no Brasil, não há
dados da quantidade de casos. Extraoficialmente, divulga-se 149 casos no País.
Um projeto
de lei do senador Romário (Pode/RJ) pretende fazer o dia 27 de março como data
para a conscientização da doença. O documento já foi aprovado na Comissão de
Educação, Cultura e Esporte da Casa e deve ir a plenário no segundo semestre. A
intenção é desvincular a NMO da esclerose, que é mais popular, já que
normalmente é interpretada como uma variante dela.
Fonte: O
Popular
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