Alto Paraíso de Goiás: Mulher com doença rara depende de doações para tratamento após perder movimentos das pernas e ficar cega de um olho

A pensionista Francisca das Chagas Sales, de 28 anos, luta para conter o avanço de uma doença rara. Moradora de Goiânia, ela precisa tomar um medicamento mensalmente, ao custo de R$ 20 mil. O valor era pago pelo plano de saúde até agosto do ano passado por determinação judicial, mas a operadora recorreu e conseguiu uma decisão que a livra da obrigação. Sem a dose do remédio, a jovem, que já perdeu o movimento das pernas, teme uma piora em seu estado de saúde.

Fran, como é conhecida, descobriu que sofre de neuromielite óptica, uma doença rara que atinge os músculos e o sistema nervoso central, em novembro de 2017, depois de sucessivas infecções urinárias. Antes, ela passou por vários médicos e até recebeu um diagnóstico equivocado de esclerose múltipla.

O período mais complicado ocorreu em janeiro do ano passado, quando a doença provocou a cegueira do olho direito, além de uma tetraplegia – perda dos membros inferiores e superiores.

"Descobri um tratamento em São Paulo e conseguimos na Justiça que o plano arcasse com os custos, de R$ 20 mil. De maio a agosto, fiz o tratamento e evoluí, já quase caminhava sem a muleta. Mas, em setembro, o plano de saúde conseguiu na Justiça decisão para não ter de pagar mais o valor", contou.

De lá para cá, a situação de Fran só piorou. Como não fez mais a aplicação do remédio por falta de condições financeiras, os problemas voltaram a aparecer.

"Já fiquei internada porque tive crises. Hoje, estou sem o movimento das pernas, andando em uma cadeira de rodas, os braços estão fracos e sinto muitas dores musculares. Sem o medicamento, corro o risco de morrer", desabafa.

A mulher tenta na Justiça garantir a continuidade do tratamento por meio da rede pública, mas, enquanto não recebe resposta, depende de doações. Segundo a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás, ela chegou a conseguir uma liminar no dia 10 que obriga a União a custear a medicação.

A defesa da jovem afirmou à reportagem que a determinação ainda não foi cumprida.

A Advocacia Geral da União (AGU) informou, por e-mail, que notificou o Ministério da Saúde (MS) sobre a existência da liminar.

O órgão disse ainda que recorreu da decisão da Justiça por discordar "da conclusão da perícia que serviu de fundamento para a liminar; da pretensão da autora de obter tratamento fora do oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS); do uso de recursos do SUS para atender casos particulares por força de decisões judiciais, em detrimento da política pública de saúde como um todo".

Outros custos e ajuda

O tratamento da jovem ocorre em São Paulo. Além da medicação que precisa tomar na clínica, Fran também necessita de cuidados especiais em casa. Ela vive com um salário mínimo, de uma pensão por invalidez. O marido dela precisou deixar o trabalho para cuidar dela.

Por isso, eles contam com doações para bancar os R$ 4,8 mil mensais com outros medicamentos de uso diário e a alimentação, que tem de ter produtos específicos por causa do tratamento.

Natural de Alto Paraíso de Goiás, no norte do estado, onde trabalhava como vendedora, Fran se mudou para Goiânia para facilitar o tratamento. Reside em um imóvel alugado, bancado por doações.

Outra forma que ela encontrou de receber ajuda foi a criação da campanha "Fran Precisa Viver", com perfis no Facebook e no Instagram. Lá, ela mostra um pouco de sua rotina e organiza eventos para arrecadar recursos para o tratamento.

Enquanto não tem um posicionamento da Justiça, ela segue sua luta diária pela sobrevivência.

"Eu sonho em ter uma qualidade de vida melhor, ter certeza do acesso à medicação. Meu tratamento é vitalício. Sem ele, não posso viver", lamenta.

Fonte: G1