Família em Campos Belos/GO precisa de sua ajuda para manter o tratamento de uma criança com as Síndromes de Crouzon, Pfeiffer e Hidrocefalia
Com apenas
três anos, a pequena Vitória faz jus ao nome recebido. Ela tem três doenças
graves, as síndromes de Crouzon, Pfeiffer (tipo III) e Hidrocefalia. Não
bastasse isso, ela ainda respira com o auxílio de uma traqueostomia e se
alimenta com a ajuda de uma sonda gástrica.
Neste curto período de vida, já foram 13 cirurgias e no mínimo 3 serão realizadas.
Mensalmente
a família precisa se deslocar para Brasília para realização de exames de rotina
e acompanhamento do desenvolvimento da criança no Hospital de Base. Essas
viagens trazem uma grande despesa para a família, pois com o preço da gasolina
(em Campos Belos o litro está custando hoje R$ 5,08) o deslocamento é bastante
oneroso. Por questão de segurança, ela
não é autorizada pelos médicos a viajar de ônibus, o que não amenizaria tanto
assim os custos com transporte, pois a pequena precisa estar acompanhada dos
pais e o gasto com passagens seria alto também.
A síndrome
de Crouzon, também conhecida como disostose crânio-facial, é rara e de origem
genética, caracterizada por comprometer o desenvolvimento do esqueleto
crânio-facial. Já a síndrome de Pfeiffer é uma doença também rara que ocorre
quando os ossos que formam a cabeça se unem mais cedo do que o previsto, nas
primeiras semanas de gestação, o que leva ao desenvolvimento de deformidades na
cabeça e na face. A hidrocefalia é o
acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano dentro do crânio, que leva ao
inchaço cerebral.
Segundo a
mãe, Eliete Menezes, os custos com utensílios farmacêuticos são altos. Ela
precisa sempre ter à disposição em casa soro fisiológico, gases, luvas de
látex, seringas, algodão, máscaras, equipo para dieta por sondanasoenteral,
látex aspirador, leite NAN 3, fraldas descartáveis (tamanho G) e o mais
importante, um aspirador de secreção, que auxilia na respiração por meio da
traqueostomia. Este último, a família está precisando com urgência, pois o
deles queimou e conseguiram com a ajuda de uma rifa, adquirir outro que já está
a mais de um ano sendo usado. Caso ele
tenha algum problema, as aspiração será interrompipda e a criança precisará
ficar internada para poder respirar normalmente. Por isso, é muito importante
que a família tenha dois aparelhos à disposição. Além do aparelho, há gastos
com a sonda de aspiração traqueal nº 6 e micropore.
Em Brasília
ela é acompanhada por cinco especialistas diferentes. A cada dois meses a
cânola da traqueostomia deve ser trocada por questões de higiene e para evitar
infecções.
Vitória vive
acompanhada pelo pai, Elinaldo Rodrigues, pela mãe, Eliete Menezes e por um
irmão de 9 anos. Atualmente o pai se encontra desempregado e está à procura de
emprego. Ele é capacitado para operar retroescavadeira e tem experiência com o
trabalho do campo. A família também tem como fonte de renda a venda de
castanhas de baru. Quem quiser adquirir esta iguaria, o valor do litro está em
R$ 50,00 e basta entrar em contato pelo telefone (62) 9 9698-7680 (Eliete).
Toda a ajuda
é bem-vinda. A família criou uma página de vaquinha online na internet (clique
aqui para acessar e fazer a sua doação). Até agora arrecadou apenas R$ 130,00.
O site da vaquinha onlina cobra uma taxa de administração no valor de 3%,
portanto, se alguém quiser ajudar a família realizando um depósito diretamente
na conta da mãe da pequena Vitória, seguem os dados de duas contas bancárias:
Caixa Econômica Federal: Agência
3722, Op. 013, Conta Poupança nº 4241-8
Banco do Brasil: Agência 2400 Conta
Poupança nº 13.199-7 Variação 51.
Eliete de Menezes Ribeiro
Quem não
quiser doar dinheiro em espécie, pode contribuir fazendo a doação de fraldas
descartáveis ou os utensílios farmacêuticos citados acima, doar uma lata de
leite ou até mesmo fazer uma compra em um supermercado e pedir que seja
entregue à família, que tem sua residência situada na Rua das Flores Qd. V 2
Lt. 9 P5, no Setor Industrial, em Campos Belos-GO, CEP: 73840-000.
O mais urgente no momento é o aspirador de
secreção (clique aqui para ver o modelo), caso alguém tenha um usado ou queira
doar um novo, é só entrar em contato com a família. Doações em dinheiro ajudam
a custear exames que não são realizados pelo SUS (Sistema Único de Saúde), nos
gastos com as viagens mensais e na compra dos materiais necessários ao
tratamento.
A pequena Vitória precisa de nossa ajuda. O
Rotary Club de Campos Belos conta com a sua colaboração. Em paralelo os
associados do Rotary Club de Campos Belos estão organizando uma rifa
beneficente para ajudar a família (em breve mais informações).
Fonte: Rotary Club de Campos Belos
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