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Família em Campos Belos/GO precisa de sua ajuda para manter o tratamento de uma criança com as Síndromes de Crouzon, Pfeiffer e Hidrocefalia



Com apenas três anos, a pequena Vitória faz jus ao nome recebido. Ela tem três doenças graves, as síndromes de Crouzon, Pfeiffer (tipo III) e Hidrocefalia. Não bastasse isso, ela ainda respira com o auxílio de uma traqueostomia e se alimenta com a ajuda de uma sonda gástrica.  Neste curto período de vida, já foram 13 cirurgias e no mínimo 3 serão realizadas.

Mensalmente a família precisa se deslocar para Brasília para realização de exames de rotina e acompanhamento do desenvolvimento da criança no Hospital de Base. Essas viagens trazem uma grande despesa para a família, pois com o preço da gasolina (em Campos Belos o litro está custando hoje R$ 5,08) o deslocamento é bastante oneroso.  Por questão de segurança, ela não é autorizada pelos médicos a viajar de ônibus, o que não amenizaria tanto assim os custos com transporte, pois a pequena precisa estar acompanhada dos pais e o gasto com passagens seria alto também.

A síndrome de Crouzon, também conhecida como disostose crânio-facial, é rara e de origem genética, caracterizada por comprometer o desenvolvimento do esqueleto crânio-facial. Já a síndrome de Pfeiffer é uma doença também rara que ocorre quando os ossos que formam a cabeça se unem mais cedo do que o previsto, nas primeiras semanas de gestação, o que leva ao desenvolvimento de deformidades na cabeça e na face.  A hidrocefalia é o acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano dentro do crânio, que leva ao inchaço cerebral.

Segundo a mãe, Eliete Menezes, os custos com utensílios farmacêuticos são altos. Ela precisa sempre ter à disposição em casa soro fisiológico, gases, luvas de látex, seringas, algodão, máscaras, equipo para dieta por sondanasoenteral, látex aspirador, leite NAN 3, fraldas descartáveis (tamanho G) e o mais importante, um aspirador de secreção, que auxilia na respiração por meio da traqueostomia. Este último, a família está precisando com urgência, pois o deles queimou e conseguiram com a ajuda de uma rifa, adquirir outro que já está a mais de um ano sendo usado.  Caso ele tenha algum problema, as aspiração será interrompipda e a criança precisará ficar internada para poder respirar normalmente. Por isso, é muito importante que a família tenha dois aparelhos à disposição. Além do aparelho, há gastos com a sonda de aspiração traqueal nº 6 e micropore.

Em Brasília ela é acompanhada por cinco especialistas diferentes. A cada dois meses a cânola da traqueostomia deve ser trocada por questões de higiene e para evitar infecções.

Vitória vive acompanhada pelo pai, Elinaldo Rodrigues, pela mãe, Eliete Menezes e por um irmão de 9 anos. Atualmente o pai se encontra desempregado e está à procura de emprego. Ele é capacitado para operar retroescavadeira e tem experiência com o trabalho do campo. A família também tem como fonte de renda a venda de castanhas de baru. Quem quiser adquirir esta iguaria, o valor do litro está em R$ 50,00 e basta entrar em contato pelo telefone (62) 9 9698-7680 (Eliete).

Toda a ajuda é bem-vinda. A família criou uma página de vaquinha online na internet (clique aqui para acessar e fazer a sua doação). Até agora arrecadou apenas R$ 130,00. O site da vaquinha onlina cobra uma taxa de administração no valor de 3%, portanto, se alguém quiser ajudar a família realizando um depósito diretamente na conta da mãe da pequena Vitória, seguem os dados de duas contas bancárias:

Caixa Econômica Federal: Agência 3722, Op. 013, Conta Poupança nº 4241-8

Banco do Brasil: Agência 2400 Conta Poupança nº 13.199-7 Variação 51.

Eliete de Menezes Ribeiro

Quem não quiser doar dinheiro em espécie, pode contribuir fazendo a doação de fraldas descartáveis ou os utensílios farmacêuticos citados acima, doar uma lata de leite ou até mesmo fazer uma compra em um supermercado e pedir que seja entregue à família, que tem sua residência situada na Rua das Flores Qd. V 2 Lt. 9 P5, no Setor Industrial, em Campos Belos-GO, CEP: 73840-000.

 O mais urgente no momento é o aspirador de secreção (clique aqui para ver o modelo), caso alguém tenha um usado ou queira doar um novo, é só entrar em contato com a família. Doações em dinheiro ajudam a custear exames que não são realizados pelo SUS (Sistema Único de Saúde), nos gastos com as viagens mensais e na compra dos materiais necessários ao tratamento.

 A pequena Vitória precisa de nossa ajuda. O Rotary Club de Campos Belos conta com a sua colaboração. Em paralelo os associados do Rotary Club de Campos Belos estão organizando uma rifa beneficente para ajudar a família (em breve mais informações).

Fonte: Rotary Club de Campos Belos

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