Por decisão
do juiz Eduardo Luiz Cubas, do Juizado Especial Federal de Formosa, município
do Entorno do Distrito Federal, a União terá de arcar com os custos do
medicamento Zolgensma, que ficou conhecido como “o mais caro do mundo”, para a
menina Marjorie de Sousa, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame Tipo 1).
No dia 12 deste mês.
A família
que luta contra o tempo para garantir a sobrevivência da menina, que nasceu sem
o gene SMN1, produtor da proteína que alimenta os neurônios que controlam
músculos e movimentos do corpo. Marjorie, que tem um ano e meio, precisa
receber a medicação até os dois anos para frear a doença.
O Zolgensma,
que já chegou a custar no Brasil R$ 12 milhões, é comercializado atualmente a
R$ 8,9 milhões mantendo a primeira posição no ranking dos medicamentos mais
caros do mundo. Desenvolvida e fabricada pelo laboratório Novartis, a droga é
aplicada em uma infusão venosa, fornecendo ao organismo uma cópia sintética do
gene SMN1. É a chance que Marjorie e outras crianças brasileiras portadoras de
AME 1 têm de evitar a perda progressiva da função muscular.
Muito feliz
com a decisão, a mãe de Marjorie, Erica Francisca de Sousa postou um vídeo
agradecendo a todas as pessoas que de alguma forma ajudaram a menina. “É com
muita alegria que viemos compartilhar com vocês que tivemos o sim do senhor
juiz. Viemos agradecer a você que fez parte de nossa história, que segurou a
mãozinha da nossa pequena”, disse ela, com a garota no colo. A família foi
defendida pela advogada paulista Graziela Costa Leite, especialista em causas
relacionadas à saúde. Esta é a nona causa que ela vence contra a União pelo
Zolgensma.
A Novartis
Brasil informou que, neste momento, o remédio está submetido a um processo
administrativo junto à Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED),
um órgão interministerial, para a definição de um novo preço, adequado à
legislação vigente. Segundo o laboratório, sua prioridade é trabalhar junto às
autoridades para disponibilizar, de forma ágil, o medicamento aos pacientes,
inclusive incorporando-o ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Erica
Francisca de Souza, que morava em Formosa e precisou se mudar para Brasília em
razão do problema de saúde da família, explicou que a União tem 15 dias, a
partir da publicação da decisão judicial, para se manifestar.
Fonte: O Popular
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